Het Kennis- en Zorgcentrum genderdysforie van Amsterdam UMC — de kliniek die het Dutch Protocol groot maakte — publiceerde onlangs een eigen studie met een geruststellende conclusie: autisme maakt bij jongeren met genderdysforie geen verschil uit. Geen verschil in hoe hun genderidentiteit zich ontwikkelt, geen verschil in de lijdensdruk rond hun lichaam, geen verschil in de wens tot medische transitie. Wie in de spreekkamer zit en zich afvraagt of zijn autisme meetelt, kan dus gerust zijn. Of toch niet?

Wat de kliniek zelf zegt

De studie, geleid door onderzoeker Anna van der Miesen en gepubliceerd in het British Journal of Developmental Psychology, keek naar 66 transgender jongeren en hun ouders. De onderzoekers vergeleken de groep met autisme met de groep zonder, op precies de vragen die er in de praktijk toe doen: hoe stabiel is het gevoel over de eigen genderidentiteit, hoe zwaar weegt de onvrede met het lichaam, hoe sterk is de wens om medisch te transitioneren. Op geen van die punten vonden ze een aantoonbaar verschil. Tot zover niets vreemds — het is precies het soort onderzoek dat een kliniek zou moeten doen voordat ze een groep jongeren met een andere, kwetsbaardere ontwikkeling hetzelfde traject aanbiedt als iedereen.

De cijfers die er niet bij staan

Wat de studie niet vermeldt, maar wel relevant is om te wegen: autisme komt bij jongeren die zich bij een genderkliniek melden aanzienlijk vaker voor dan in de algemene bevolking. De grootste studie naar die samenhang — van Warrier en collega's, in 2020 gepubliceerd in Nature Communications op basis van vijf datasets met samen ruim 641.000 deelnemers — vond dat transgender en genderdiverse volwassenen drie tot zes keer vaker een autismediagnose rapporteren dan cisgender volwassenen. Autisme is dus geen randverschijnsel in deze populatie; het is een van de meest voorkomende kenmerken ervan. Precies daarom is de vraag of het klinisch iets uitmaakt, geen bijzaak.

Zesenzestig is niet genoeg om op te bouwen

Een studie die geen verschil vindt, is niet hetzelfde als een studie die bewijst dat er geen verschil is. Met 66 deelnemers, verdeeld over een groep met en een groep zonder autisme, is de kans groot dat subtiele maar klinisch relevante verschillen simpelweg niet zichtbaar worden — de groepen zijn te klein om iets anders dan een grof signaal op te pikken. Bovendien is het een momentopname: de jongeren zijn op één punt in de tijd bevraagd, niet jaren later, na de puberteitsremmers, na de hormonen, na een eventuele operatie. De onderzoekers erkennen dat zelf: ze schrijven expliciet dat langetermijnonderzoek bij een grotere groep nodig is om te weten of de ontwikkeling van autistische en niet-autistische jongeren ook op de lange duur gelijk oploopt. Een geruststellende uitkomst uit zo'n beperkte opzet mag niet de rol krijgen van een vrijbrief.

Waarom dit meer is dan een methodologische kanttekening

Autistische jongeren denken vaker in vaste, zwart-witpatronen, hebben vaker moeite om zich een toekomst met een ander uitkomst voor te stellen, en camoufleren vaker sociale onzekerheid door zich aan te passen aan wat een omgeving — inclusief een behandelaar — lijkt te verwachten. Dat zijn geen redenen om iemand het transitietraject te ontzeggen, maar wel redenen om bij informed consent net iets zorgvuldiger te zijn dan de gemiddelde checklist toelaat. Mijn eigen spiegel over autisme gaat over precies dat: hoe moeilijk het is om, middenin een proces, zelf te onderscheiden wat autisme is en wat gender is, en hoe weinig ruimte een kliniek daar in de praktijk voor inruimt.

Voor wie breder wil lezen hoe onderzoek en richtlijnen zich tot elkaar verhouden — niet alleen over autisme, maar ook over de Cass Review, het Zweedse SBU-rapport en het Dutch Protocol zelf — is de wetenschap-pagina van deze site een goed vertrekpunt. En wie de bredere, harde cijfers over autisme in genderklinieken wil zien uitgesplitst, vindt die op genderautisme.nl, een site die zich vrijwel volledig aan dat ene kruispunt wijdt.

Een enkele studie die geen verschil vindt, is geen slecht nieuws. Maar het is ook geen antwoord op de vraag waar het echt om gaat: of een jongere die autistisch is en zich meldt met genderdysforie, in de praktijk hetzelfde tempo, dezelfde uitleg en dezelfde ruimte voor twijfel krijgt als iemand voor wie dat zwart-witdenken niet geldt. Zolang dat longitudinale onderzoek er niet is, blijft die vraag open — en verdient ze meer gewicht dan één geruststellende zin in een persbericht.

Bronnen

Van der Miesen, A. e.a. (2024). Onderzoek naar genderidentiteitsontwikkeling bij jongeren met en zonder autisme. British Journal of Developmental Psychology. Nieuwsbericht van het Kennis- en Zorgcentrum genderdysforie (Amsterdam UMC), 7 augustus 2024: genderclinic.nl.

Warrier, V. e.a. (2020). Elevated rates of autism, other neurodevelopmental and psychiatric diagnoses, and autistic traits in transgender and gender-diverse individuals. Nature Communications, 11, 3959. nature.com.